Le cahier de vie comme support aux opportunités intra-familiales de communication : étude de l’impact d’une implémentation protocolisée au sein de familles d’enfant avec polyhandicap.

Abstract

Le cahier de vie, support biographique et multiforme, reste peu documenté dans le champ du polyhandicap comme support aux opportunités intra-familiales de communication. Cette étude évalue l’impact de son implémentation au sein de 4 familles d’enfant avec polyhandicap.

Un protocole d’implémentation du cahier de vie a été mené sur 5 mois. Des questionnaires pré- et post-implémentation ont permis de récolter des données quantitatives et qualitatives, analysées de manière descriptive.

Les résultats montrent que l’utilisation du cahier de vie favorise l’augmentation quantitative et qualitative des opportunités intra-familiales de communication. Des effets plus nuancés sont observés concernant l’autodétermination de l’enfant avec polyhandicap et le sentiment de compétence parentale.

Ces données démontrent l’intérêt de reconnaître ce support comme véritable outil clinique, de dépasser la présomption d’incompétence souvent associée au polyhandicap et de valoriser la place des familles dans l’accompagnement de leur enfant avec polyhandicap. Toutefois, d’autres travaux sont nécessaires pour généraliser ces résultats.